Fundació Alícia i AEEG: junts sóm més forts

La vida de les persones afectades de malalties minoritàries pot veure's sovint fortament condicionada per la seva capacitat o autonomia a l'hora de menjar i per les obligacions dietètiques que una determinada malaltia pugui imposar-los. Vist com està el pati, té una gran importància la capacitat d'organitzar-se per part de malalts, famílies, metges i cuiners amb l'objectiu de millorar l'alimentació dels primers. He dit millorar l'alimentació, és a dir, millorar la seva qualitat de vida. Tots tenim clar que fer dieta va molt més allà de la insuportable levitat de l'atac estètic que tan sovint arriba amb motiu d'operacions bikini. A vegades, una dieta és qüestió de vida o mort, i en moltes d'altres és un assumpte que determinarà si pots arribar o no a valer-te per tu mateix. Al final de l'article tindrem un exemple concret d'un d'aquests casos. Afortunadament vivim en una societat on malgrat les aparences que se'ns projecten en les pantalles de plasma i TDT, hi abunda la gent generosa i amb gran capacitat de treball per ajudar als altres. Recentment he tingut l'ocasió de seguir un d'aquests exemples. El procés que ha implicat a metges especialistes, a l'Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis i la Fundació Alícia amb l'objectiu de proveir a les famílies d'afectats per aquesta malaltia un ampli arsenal de receptes especialment pensades per adequar-se a les seves necessitats dietètiques específiques. És un exemple més que junts som més forts. Les glucogenosis són un conjunt de malalties minoritàries cròniques de caràcter congènit. Aprofito i poso el meu granet de sorra: cal anar migrant de l'horrible anglicisme ‘malalties rares’ cap al molt més ajustat i descriptiu ‘malalties minoritàries’. Entre altres aspectes, aquesta malaltia afecta greument la capacitat motora i muscular dels malalts. Capejar amb una malaltia greu i crònica sempre és costós. Si a més la malaltia és minoritària, connectar amb altres afectats i compartir coneixements i en definitiva unir forces és absolutament essencial. La glucogenosis té diverses variants, i per totes elles hi ha directrius concretes sobre l'alimentació que deuen o no consumir els malalts, sent la dieta una part nuclear del tractament. El principal problema de les famílies per ajustar-se a dietes sovint molt restrictives és la falta de varietat en les mateixes i en conseqüència, el desgast psicològic afegit que això comporta. Per al malalt, l'alimentació monòtona i repetitiva és un recordatori constant de la seva malaltia i li dificulta aconseguir un estat emocional positiu. I l'estat emocional positiu és un ingredient més en la recepta per millorar i progressar en el plànol de la salut. Gaudir menjant, per tant, pot convertir-se també en una altra arma terapèutica més a l'abast dels malalts. Gaudir menjant és, també, una medicina.  La Fundació Alícia col.labora amb col.lectius que necessiten una alimentació especialQuan l'associació de malalts va contactar amb la Fundació Alícia us puc assegurar que una guspira d'emoció va recórrer l'espina dorsal del grup, ho sé perquè jo estava allí i vaig poder sentir-ho. Saber que comptaven amb el suport d'Alícia va ser un gran xut d'il·lusió per a ells. Poder presentar una important bateria de receptes durant el congrés anual de l'associació un motiu d'orgull, una fita. Quan van saber que podrien visitar la seu de la fundació i que els seus cuiners els prepararien en directe algunes de les receptes creades per a ells es van dibuixar somriures d'il·lusió a les seves cares i es va tatuar alegria en els seus cors. Podem simplement tractar d'imaginar la sensació en conèixer que podràs acudir amb els teus sers estimats i gaudir d'una excursió que els va millorarà una mica la vida. Ho imagines? Una excursió al costat d'aquells que lluiten amb tu braç a braç, perquè t'expliquin com millorar i gaudir més de l'important acte de menjar cada dia. En aquest tema cada millora compta, i compta molt. Em costa transmetre l'esperit especial d'alegria i expectació a l'autocar durant el camí, recorrent els quilòmetres fins a arribar a la Fundació Alicia. El xef Marc Puig-Pey va ser l'encarregat de cuinar per als malats i familiars de glucogenosis (Foto Josep Maria Badosa)La lluminosa seu es va obrir de bat a bat en una visita emotiva que per a molts dels malalts vinguts de tota Espanya va ser el primer contacte amb una institució d'aquest tipus i d'aquest renom en el món de l'alimentació. Us asseguro que tan important com la qualitat del treball realitzat –que es veurà aplicat en el dia a dia de les cuines de tots ells– va ser l'íntima sensació de no sentir-se sols en la seva lluita, de saber-se acompanyats i per això sentir-se també més forts. La frase que més vaig escoltar després de la visita va ser que l'associació hauria de continuar col·laborant amb Alícia per seguir aprofundint en un tema tan crucial. Entusiasme i ganes de seguir explorant camins per progressar. Aquestes va ser les postres de la nostra visita. Lògicament, els detalls mèdics i dietètics concrets que es van explicar superen l'objectiu d'aquest article. Les receptes que va preparar la Fundació Alícia per als malalts de glucogenosis estan disponibles online per a consulta a la web de l'associació. Receptes senzilles però saboroses. Receptes sanes. Receptes per alimentar somriures i fetes amb ciència i a consciència. Receptes que van repartir felicitat.  Foto Cristina Raso Boluda Em permeto acabar amb un petit exemple vital dels quals et carrega les piles i reordena una mica l'escala de valors vital. Com a mínim a mi em va servir para això. Esther James és una galesa que pateix glucogenosis Tipus III. Fa amb prou feines cinc setmanes utilitzava una cadira de rodes per desplaçar-se i era incapaç de realitzar activitats tan simples com pentinar-se ella mateixa. Gràcies a una alimentació específica alta en proteïnes Esther és ara completament autosuficient i camina pels seus propis mitjans. Amb un lluminós somriure en el seu rostre i la convicció que el seu deure és viatjar per tot el món per explicar com una generosa xarxa social de suport i una correcta alimentació han estat la seva medicina i gràcies a això la seva vida ha canviat radicalment.